« Tussen och flugan | Hemsida | När katten var liten »
2006-05-21
När någon i familjen inte hör längre....
En av de saker som är så bra med bloggar är att man lär sig saker om företeelser man kanske inte annars skulle ha mött när man läser dem. Ibland får man även en ny vinkel på saker man tycker man är bekant med sedan tidigare. Denna postning kommer sig av en sådan upptäckt som sedan fött ytterligare en vinkel.
Den som har följt den här bloggen sedan tidigare vet att jag har en bror som är vuxendöv. Genom att läsa vad bland annat han, ElinLeticita och Anne-Maj skrivit om det utanförskap och de svårigheter att kommunicera som man kan uppleva som döv (inte minst i sin egen familj) har jag fått en fördjupad förståelse för detta. Samtidigt har det fått mig att fundera mer på vad som händer i en familj när, som i vårt fall, en person inte hör längre eller, som i andra familjer, någon är barndomsdöv. Jag har också funderat över varför det inte är självklart att familjemedlemmar inte genast lär sig teckenspråk ordentligt. Jag kan inte tala för döva, så jag skall skriva utifrån min egen erfarenhet som syskon. Dessutom är alla erfarenheter unika så jag kan bara tala för mig själv. Ändå kanske det går att dra någon generell slutsats, hoppas jag.
Min brorsa blev inte döv över en natt (jo, i praktiken blev han det men efter en väldigt lång process med een neurologisk sjukdom som är den underliggande orsaken). Han har egentligen varit sjuk på olika sätt sedan han var liten. Det påverkar givetvis familjesituationen. En familj som inte i alla stycken är helt harmonisk innan en familjemedlem blir döv blir inte heller automatiskt harmonisk och välfungerande när dövheten är ett faktum.
Stiftelsen Allmänna barnhuset har en skriftserie och nummer 2005:5 har titeln Jag finns också!: om att vara syskon till en bror eller syster med svår sjukdom eller funktionshinder (ISBN 9186678841). Vården har hittills inte varit särskilt duktig på att uppmärksamma syskon till svårt sjuka och/eller funktionshindrade barn. Det har dessutom forskats väldigt lite på syskonen: deras upplevelser, copingstrategier, problem och så vidare. Allmänna barnhusets skrift är ett försök att sammanfatta kunskapsläget och att ge förslag till hur man kan arbeta med syskon. Framställningen är intressant, men det märks att man behöver forska och gå mer på djupet. Bland annat är mycket av den forskning man gjort inriktad på syskon till barn med någon form av autism. Även om jag kan se vissa generella företeelser som man kan känna igen sig i så är det en stor skillna på att ha ett syskon i autismspektrat och att ha ett syskon med en svår neurologisk sjukdom som leder till dövhet. Den är läsvärd hur som helst.
Bland annat beskrivs några olika syskonstrategier: de som protesterar och försöker leva ett vanligt och självständigt liv och därför skuldbeläggs av föräldrarna och utmålas som "besvärliga". Sedan kommer de som "skjuter upp" sitt eget liv tills de flyttat hemifrån och sedan håller en distans även om de är lojala med sitt syskon. Mest integrerade med familjen är de som har som startegi att "öka sin förståelse" respektive att "axla ansvaret" och mer eller mindre gå in i en omvårdande vuxenroll. Detta beror givetvis på familjedynamiken i övrigt också.
Boken tar upp flera problem som syskon upplevt. Många blir till exempel bortglömda av föräldrarna som fokuserar helt på det sjuka barnet. Ett av de problem man beskriver som jag känner igen mig i är detta att hela tiden bli jämförd med syskonet. Detta följer med i vuxen ålder. Att syskonets problem i livet aldrig ses som problem av föräldrarna och att de bara viftas bort med att "det är inte synd om dig - tänk på din bror/syster som..." och kanske inte engagerar sig i syskonet och låter det klara av sina egna bekymmer från tidig ålder, som tonårin, ung vuxen och även senare. "Jaså, du tykte din skilsmässa var jobbig, men tänk på ditt syskon som är sjuk - DET är jobbigt". Att detta påverkar sykonet är självklart.
Är ett syskon en lite udda fågel i familjen redan från början är det lätt att hamna utanför i hela den här grejen kring funktionshindret också. Ett syskon som flyttat hemifrån tidigt och lärt sig att klara sig själv på distans har inte heller självklart samma plats i detta med att lära sig teckenspråk och allt det där. Så skuldbeläggs man kanske av föräldrarna över att det inte går så fort och då hamnar man ännu mer offside. Trots allt vill man ju kunna kommunicera med sitt syskon, men hur hittar man sin plats och sin roll i det som händer?
Jag tror att vården måste bli mycket bättre på att arbeta med hela familjer vid svåra sjukdomar/funktionshinder hos något av barnen. Detta måste man göra även gentemot syskon som är över 18 år. Vårdpersonal måste kanske också våga vara obekväma och ta upp syskonproblematiken med föräldrar även om dessa inte vill lyfta blicken och fatta. Syskonrelationen har kallats den relation som är den längsta i våra liv och därför är den viktig att arbeta med när den utsätts för sådana här prov. Att kunna kommunicera med sitt syskon är ju grundläggande! Och det är just kommunikationskrisen som är grundläggande och svår när någon blir döv. Plötsligt kan du inte kommunicera om du inte lär dig ett helt nytt språk! Och det är inte gjort i en handvändning! Det är dessutom svårt att hitta bra kurser och att få plats på dem. Ändå vill man ju kunna kommunicera, helst lika obehindrat som förr! Det är förknippat med inte så lite sorg, faktiskt!
I mitt fall har det ändå gått hyggligt bra. Brorsan och jag har alltid haft en stark lojalitet med varandra och jag kan kommunicera med tecken även om jag ofta tänker att jag borde ha lärt mig mer och blivit med "flytande" i min kommunikation. Det jag hade önskat är att någon hade frågat hur syskonet hade det och upplevde det både som barn och sedan i vuxen ålder när brorsan gick fråna att "bara" vara hörselskadad till att bli döv.
Detta var nog en av de personligaste postningarna jag skrivit och nu får jag säkert ågren sedan jag publicerat den, men jag hoppas att den får både eventuella föräldrar, syskon, vårdpersonal och andra kring personer med funktionshinder att tänka på detta. Glöm inte syskonet: för både syskonets och den sjuke/funktionshindrades skull!
Tack särskilt till Bro, Anne-Maj och ElinLeticia!
12:05 Skrivet i samhällsfrågor | Permalink | Kommentarer (17) | Tipsa en vän!
Kommentarer
Jag hoppas att du inte får någon ångest för att det där var väldigt intressant läsning, verkligen! Tack! :)
Skrivet av: Haydee | 2006-05-21
Hej Haydee!
Tack för din kommentar! Kul att du tyckte det var intressant läsning! Det känns alltid lite svårare att skriva personliga saker, men ibland måste det också göras. Ändå känner jag att det är mycket i ämnet jag inte fick fram, men så är det ju. Får väl skriva om fler aspekter av detta vid senare tillfälle.
Hur som helst är jag på ett sätt glad att jag har en bror som är döv. Det har gjort att jag har fått upp ögonen för att det finns mycket strukturell diskriminering mot döva (och andra funktionshindrade) i samhället. Man kan på ett sätt säga att det är vi som omgivning som "gör" döva funktionshindrade. Vi utgår från att alla hör (hörselnormativitet) och vi tror också att det är alla dövas högsta önskan att höra. Och det sistnämnda har jag fått klart för mig att det är inte alls sant. Åtminstone inte för alla. Om alla kunde teckna lite åtminstone (varför inte lära sig det i skolan) och om vi tänkte på att alla inte hör (varför är till exempel bibliotekens kulturkvällar inte automatiskt teckentolkade?) så skulle upplevelsen av dövhet som "hinder" vara mycket mindre. Sedan finns det en hel del fördomar om döva också som ökar utanförskapet.
Det är väl detta som jag är glad om jag kan bidra till att förmedla till fler hörande.
Skrivet av: Malin | 2006-05-22
Apropå det där med "det är vi som omgivning som "gör" döva funktionshindrade".. Vi hade en föreläsning på LHS nu under våren om funktionshinder. Och budskapet med föreläsningen var just att det är miljön som skapar funktionshinder och inget annat. Andra delen av föreläsningen börjades med att en ung kvinna stod framför klassen och började teckna. Efter en stunds tecknande säger hon: "ni tog väl med er tolkar?" "Inte? Då kan man fråga sig vem som egentligen är handikappad i den här situationen." Och det är helt rätt. Varför ska vi hörande vara "normen"?
Jag håller med om att teckenspråk borde läras ut i skolan. Själv försökte jag lära mig lite teckenspråk med hjälp av böckerna i min hemkommuns bibliotek men det gick inte så bra. Man skulle behöva hjälp av någon som verkligen kan.
Jag ser fram emot flera inlägg om ämnet!
Skrivet av: Haydee | 2006-05-22
Huvudet på spiken, Haydee! Mycket bra exempel!
Håller med om att man behöver hjälp för att lära sig teckenspråk dessutom. Även om man kan tecken så är det stor skillnad mellan "tecknad svenska" (ungefär att jag pratar med tecken i den ordföljd som jag skulle ha gjort på svenska) och riktigt teckenspråk med sin speciella grammatik, syntax och ordbildning.
En kvällskurs jag började på bestod av en glad amatör som lärde ut just tecknad svenska... Som att prata isländska med en dansktalande, ungefär!
Skrivet av: Malin | 2006-05-22
Vad jag förstått så är det inte ovanligt med fördomar mellan olika grupper av funktionshindrade. Inte så konstigt egentligen – det finns ju även mellan olika etniska grupper. Sedan finns det, vad jag förstått, historiska skäl till att döva ibland markerar ett kanske onödigt hårt avståndstagande gentemot personer med intellektuella funktionshinder.
Skrivet av: Claes | 2006-05-22
Hej Claes!
Du har helt rätt i din iakttagelse, tror jag! Jag tror också att detta delvis bottnar i strukturellt förtryck. Det tragiska är att de som drabbas av strukturellt förtryck också är delaktiga i att skapa nya strukturer. Fördomar mellan olika grupper av funktionshindrade är ett exempel (vad jag har förstått är till exempel relationen mellan barndomsdöva och vuxendöva inte alltid helt oproblematisk), mellan olika invandrargrupper eller etniska grupper ytterligare en. I hbt-rörelsen var länge bisexuella en "grupp" som "tvättäkta" homos tittade snett på (men samtidigt beundrade lite eftersom myten sade att de var snygga). Märkliga mekanismer! I ett par av dessa fall tror jag att en del av fördomarna handlar om att "de andra" drar fördelar i samhället (av att till exempel vara bi och kunna ha en socialt accepterad relation eller att vara vuxendöv och ha tillgång till bland annat talet). Så kanske det kan vara mellan olika etniska grupper eller invandrargrupper också.
Eller också är det så enkelt att bara för att man själv har erfarenheter av strukturellt förtryck innebär det inte att man drar generella slutsatser av det och frigör sig från sina fördomar... Bara för att man är till exempel lesbisk och funktionshindrad blir man så att säga inte "automatiskt god".
Det är intressanta aspekter, men ibland känsligt att ta upp... Jag tycker i alla fall att det är bra att diskutera detta!
När det gäller döva gentemot personer med intellektuella funktionshinder - det var intressant! Ska fråga brorsan! Det förhåller sig säkert så som du säger att döva lidit av att behandlas som "dumma" - tyvärr inte bara historiskt.
Skrivet av: Malin | 2006-05-23
Malin!
Ang HBT-rörelsen: Javisst, för att inte tala om hur transor blivit bemötta vid möten då bara kvinnor är välkomna. På ett mycket kränkande vis har de blivit portade eftersom "de inte är riktiga kvinnor". Personer som ena stunden kan hävda att kön är 100% konstruktion blir oerhört biologistiska när en transa hävdar sin självklara rätt att få bli betraktad som kvinna.
Claes
Ps Fått mitt mejl? Ds
Skrivet av: Claes | 2006-05-23
Huvudet på spiken, Claes!
Har inte kollat min mail på ett tag (kommer inte på lösenordet...) men skall jobba på det så snart jag bara hinner! Vill givetvis läsa ditt mail!
Snart färdig med v-götland, förresten!
Skrivet av: Malin | 2006-05-23
Hej Malin!
Slarvat bort lösenord? Då får du bloggtipset såhär också:
Dresscode på ett bibliotek i Vänersborg. Urringat och barmagat samt synlig piercing och tatuering förbjudet numera!
http://www.gp.se/gp/jsp/Crosslink.jsp?d=119&a=276853
Skrivet av: Claes | 2006-05-23
Ojsan, denna situatuion har jag aldrig tänkt på ärligt talat. Inte just DIN reaktion/erfarenhet av det hela. Men visst är det ganska självklart att så fort någon förlorar all hörsel "smiter" många av de gamla kompisarna iväg. ÄVEN trots allt man kännt varandra i ett antal år! Mer info skickas via mail då det i sig inte berör ämnet HÄR speciellt mycket.
Skrivet av: bro | 2006-05-23
Claes,
Dang! Detta betyder att jag måste kasta burkan om jag får jobb i V-borg!
Skrivet av: Malin | 2006-05-23
Tack Malin!
Att få läsa hur syskon upplever detta, ger mig insikter och en del igenkännande. Jag kände igen en del saker som mina syskon gjorde.
Jag vill gärna skriva lite längre, men är inte kry just nu men jag ville säga att du skrivit var mycket bra!
Skrivet av: Anne-Maj | 2006-05-23
Brorsan: jo, det finns kanske ett och annat du och jag inte pratat om. Vi kan maila om det! Det var dock aldrig du som fick mig att känna mig utanför.
Anne-Maj: tack för din kommentar! Jag har läst din blogg ganska ofta och det gör mig glad att du uppskattade det jag skrev! Kanske är det så att vi mer eller mindre hörande syskon och alla döva systrar och bröder skulle behöva prata mer med varandra om de här sakerna! Finns det något forum?
Krya på dig!
Skrivet av: Malin | 2006-05-23
Otroligt intressant att läsa! Och intressant du tar upp olika grupperingars aversion mot varandra. Jag tänkte på feminism när jag läste det. Att tjejer alltid tittar snett på varandra, "Det finns en plats i helvetet för all..." av Lisa Marklund tar upp det. Det finns en risk så fort en grupp konsoliderar sig för mycket att de börjar se nedlåtande mot andra grupperingar. Och det är som om att folk som uppmärksammat en orättvisa, sedan är immuna mot all annan orättvisa (de är redan klara med sitt...de behöver inte anstränga sig för att se ännu fler grejer), något jag upplevt i dövföreningar och dylikt. Okej att jobba för att förstärka samhällets positiva syn på döva, men vi är inte dumma i huvudet...- syftning på de som ÄR DUMMA IHUVUDET?....Är det något fel med det isåfall....
Skrivet av: ElinLeticia | 2006-05-24
Döva som säger "jag är väl inte utvecklingstörd heller" stör mig fruktansvärt exempelvis. För om man nu är utvecklingsstörd är det något mer negativt än dövhet eller tvärtom. Och varför ens jämföra. Oj kommer upp mycket tankar rörande de thär....
Skrivet av: ElinLeticia | 2006-05-24
Elin!
Tack för jätteintressanta kommentarer! Får associationer till en massa saker jag också: till både dövvärlden (som jag som anhörig känner den), kvinnorörelsen, hbt-rörelsen, invandrargrupper jag umgås med och mycket mer....
Skullle vilja kommentera en väldig massa, men kan inte samla tankarna just nu.... Återkommer snart i ämnet!
Skrivet av: Malin | 2006-05-24
Ang. kurser i teckenspråket är det en STOR FÖRDEL att ha någon teckenspråkig som lärare/kursledare. Själv har jag haft ENBART döva lärare i just teckenspråk. Fast jag lärde mig tydligen lite "fel" tecken första kursen jag gick på, men senare studier har visat att just norrländskt teckenspråk och "riksteckenspråket" skiljer sig här och där.
Det borde nog Elin veta dessutom?
Skrivet av: bro | 2006-06-19
The comments are closed.